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È come spiare il mondo dal buco di una serratura

Alla fine del liceo scientifico, a Cesena, Marco Casadei giocava a calcetto e a scacchi. Al momento di scegliere l’università, ha deciso di studiare ingegneria Aerospaziale al Poli. Si è laureato lo scorso settembre e oggi muove i primi passi nel mondo del lavoro. “Un ambito che mi è sempre interessato è quello della reliability & safety, della valutazione del rischio. Mi interessa anche il mondo operation, quindi di project management oppure planning di produzione, supply chain”.

Un altro dei suoi piani per il futuro include la possibilità di creare un’associazione di ingegneri e laureati in materie tecniche non vedenti in Italia. Infatti, Marco è ipovedente: soffre di glaucoma congenito bilaterale, una malattia che colpisce il nervo ottico. Nel corso degli anni si è sottoposto a una trentina di interventi per provare ad arginare questa malattia, anche durante il percorso universitario.

Due o tre volte ho dovuto interrompere per qualche mese gli studi per sottopormi ad interventi necessari. A cavallo del secondo anno ho avuto un crollo della vista: è passata da circa 1/20, soglia dei cosiddetti “ventesimisti”, cioè gli ipovedenti gravi, al visus attuale, difficilmente misurabile con precisione. Ho dovuto rimparare a studiare praticamente da zero”

ci racconta.

Il glaucoma è una delle prime cause di cecità in Italia. Di solito insorge in tarda età; quando invece è congenito, se preso in tempo e tenuto sotto controllo, può permettere di arrivare anche fino a sessant’anni con un residuo di vista. È il caso di Marco. Ma cosa significa “un residuo di vista”?

UN CENTESIMO DI VISUS

Sentiamo spesso parlare di diottrie, ma, nel caso degli ipovedenti, il problema riguarda l’acutezza visiva (detta “visus”). La visione ideale teorica è misurata in 10/10 di acutezza visiva. Si definisce ipovedente una persona la cui acutezza visiva è misurabile in meno di 1/10: “La diottria è una questione geometrica del punto di messa a fuoco dell’occhio”, spiega Marco, “per il quale basta una lente per correggere. L’ipovisione è invece una perdita di acutezza visiva, visus appunto. È definita come la capacità di vedere distinti 2 punti più o meno vicini ma non sovrapposti, ed è questa che si misura in decimi, 10/10 la vista ottimale. Ovviamente in questo caso non è sufficiente un occhiale. Le due cose poi possono coesistere: io ad esempio oggi ho un residuo di vista, misurabile tra il cinquantesimo e il centesimo di visus. Inoltre mi mancano qualcosa come 7,5 diottrie (mi pare!), ed è il motivo per cui giro con due fondi di bottiglia come occhiali!”

marco casadei

Il visus varia molto a seconda dello sfondo, delle condizioni della luce, del contrasto tra gli oggetti e da tante altre variabili che lo condizionano. “Nel concreto, non riconosco i volti, vedo le sagome solo quando sono molto vicine a me, non vedo né cartelli né semafori (quest’ultimi di notte in realtà li vedo ancora, per il discorso di sfondo e contrasto). È difficile rendere davvero l’idea di cosa significhi, anche perché il cervello, se si trova in contesti familiari, completa le immagini con gli elementi che mancano: se mi incontraste su un percorso che faccio tutti i giorni, se non fosse per il bastone bianco con cui vado in giro, potreste non accorgervi della mia ipovisione; ma, se sul marciapiede è stato montato un palo nuovo, è quasi certo che lo piglio in pieno! Una volta, salendo di corsa su un treno suburbano, sono finito per metà dentro a uno di quei tombini vicino alla linea gialla delle banchine: gli operai che ci stavano lavorando avevano pensato bene di spostarsi per far salire meglio la gente sul treno in arrivo, senza proteggerlo in qualche modo, pensando che tanto dai, per 30 secondi, mica passerà un cieco proprio ora…”.

Oltre alla ridotta acutezza, il glaucoma causa anche una drastica riduzione del campo visivo. “Il mio ha un’ampiezza di circa il 3-4% di un campo visivo perfettamente funzionante. Per intenderci, è più o meno come spiare il mondo dal buco di una serratura. Ma, per fortuna, a differenza del restare chiusi dietro a una porta, tutti gli altri sensi lavorano normalmente e l’essere umano ha molte capacità d’adattamento, soprattutto nell’infanzia. Ci sono mille piccoli stratagemmi, strategie alternative, soluzioni possibili, facili o persino banali per sopperire a molte delle limitazioni dovute al nostro piccolo buco di serratura. Altre difficoltà derivano dal fatto che lo stesso campo visivo non è omogeneo, si comporta come un vetro sporco. A volte pensi di avere un quadro della situazione e improvvisamente ti accorgi di cose che ti sorprendono”. 

L’ESAME PIÙ DURO PER UN NON VEDENTE: MECCANICA STRUTTURALE

Studiare non è sempre facile, soprattutto nel caso di materie tecniche e scientifiche. Marco è il primo ipovedente laureato in ingegneria Aerospaziale in Italia. “Al momento di scegliere l’università ho dovuto combattere, perché mi veniva detto che per me ingegneria era assolutamente impossibile. Quando io insistevo, dicevano: “Ok, allora ingegneria informatica”, perché era l’unica considerata possibile per un non vedente.

E invece no, volevo fare quello che realmente mi piaceva. Il Politecnico mi ha aiutato molto. A lezione mi avvalevo di uno strumento detto video-ingranditore: è come una telecamera che riprende la lavagna e la restituisce ingrandita sul portatile.

A casa invece ho un video ingranditore da tavolo, che ingrandisce libri e quaderni. Compagni di corso e risorse di supporto logistico fornite dal Poli mi hanno aiutato a portare a termine il percorso. In certi casi è stato più duro che in altri. Al Poli ci sono esami in cui serve avere visione di insieme. Per esempio quello di meccanica strutturale: non avere il colpo d’occhio sui progetti e sugli schemi mi costringe a guardare ogni singolo angolo del foglio e mandarlo a memoria. In questo mi ha molto aiutato il fatto di giocare a scacchi fin da piccolo”. Marco ha fondato nel 2014 l’associazione studentesca Scacchi Polimi, che da allora ha organizzato tornei, corsi, conferenze e partecipa a competizioni a squadre.

NON PUOI IMITARE CIÒ CHE NON VEDI

A parte gli studi, ci sono diversi modi in cui l’ipovisione ha influenzato la vita universitaria di Marco. “Il Politecnico è molto inclusivo, ho avuto tutto il supporto di cui potevo disporre. Per esempio, mi è stato offerto un servizio di accompagnamento: uno studente mi veniva a prendere alla fermata del passante in Bovisa e mi accompagnava alle aule. Mi è servito durante il primo semestre, poi, una volta imparati i percorsi, sono diventato autonomo”, racconta.

“Uno di questi studenti, Filippo, è tuttora uno dei miei migliori amici milanesi. Nei primi mesi mi ha aiutato tantissimo anche ad ambientarmi in città, presentandomi a tutti i suoi amici del Poli e non, aiutandomi soprattutto a superare alcune difficoltà sociali. Un gruppo numeroso e del tutto nuovo, come uno scaglione universitario con 150-200 persone, è un contesto complesso per tutti, ma immaginatelo per un non vedente: un giorno parli col tuo vicino, giusto per iniziare a conoscere i tuoi compagni. I giorni dopo però, se non è lui a venirti a cercare, tu certo non lo ritrovi facilmente. Poi ci sono i limiti oggettivi: banalmente non potevo fermarmi in biblioteca a studiare, perché mi servono un ambiente e degli strumenti particolari. Inoltre ho tempi più lenti degli altri e questo rende difficile studiare in gruppo”.

Avere a che fare con una disabilità ha sempre effetti diretti (per esempio, la ridotta autonomia) e alcuni anche indiretti, spiega Marco, che riguardano più la sfera sociale. “Si fa più fatica a parlarne, manca proprio il linguaggio. Per un non vedente, per esempio, può essere difficile instaurare delle relazioni o capire le dinamiche in un gruppo, perché il linguaggio del corpo è fondamentale e noi non lo vediamo. Un non vedente può anche avere difficoltà nel crearsene un proprio, perché non ha un modello di riferimento da imitare. Il risultato è che, agli occhi di un vedente, puoi sembrare fuori dal mondo… e rischia di scattare il classico “poverino, lasciamolo fare”. Sia chiaro, queste problematiche non sono né inevitabili né la norma. Bisogna però esserne consapevoli che possono esistere. Poi, come qualunque altra categoria, siamo prima di tutto persone, e in quanto tali, con mille attitudini eterogenee.

A mio avviso la risposta è sempre una: cultura e inclusione. A tutti i livelli e in tutte le sue declinazioni.

E ciò però passa anche da noi, dalla nostra reale volontà di essere inclusi. Un altro grande problema, infatti, è la tendenza di alcuni non vedenti a una sorta di auto-ghettizzazione. È qualcosa contro cui lotto molto, per esempio nel contesto degli scacchi. Ma, a parte questo, l’Italia è uno dei paesi migliori al mondo dove vivere da non vedente. L’importante non sedersi sugli allori”.

MAPPE MENTALI, ECO-LOCALIZZAZIONE E ALTRE ABILITÀ SPORTIVE

Accanto allo studio, l’attività sportiva: Marco è un esperto giocatore di scacchi e, per alcuni anni, ha giocato prima a calcetto e poi nella squadra di baseball per non vedenti (BXC) Lampi Milano (bendato, ovviamente, per non barare). Quando ce l’ha raccontato, noi della redazione non abbiamo capito subito come un non vedente possa partecipare a uno sport come il baseball.

L’inclusione, intesa anche come normalizzazione della disabilità, passa anche dall’abbandonare la retorica del super eroe che, con poteri o motivazione fuori dal comune, nonostante la disabilità (o forse proprio grazie ad essa…) riesce a fare cose incredibili”

ci spiega Marco con molta pazienza. “Il non vedente, mediamente, ha un udito e una correlazione audio-spaziale del tutto normali. È solo più abituato e allenato a decodificare alcuni tipi specifici di feedback sonori (il classico esempio sono le sintesi vocali tenute a velocità assurde che solo noi capiamo, perché le usiamo in continuazione).”

Il baseball per non vedenti funziona così: la palla è forata e contiene dei campanelli, può essere localizzata tramite il suono che produce. 

In fase di attacco, non c’è la figura del lanciatore. Il battitore, non vedente, non potrebbe prendere la pallina al volo. Tiene la pallina con una mano e la batte con l’altra. Poi inizia a correre seguendo il feedback sonoro della prima base: un clacson. La seconda e la terza base sono segnalate da un assistente, vedente, che batte tra loro due palette. A mano a mano che ti avvicini, la frequenza aumenta “e a quel punto i più bravi (io no!) si lanciano verso la base”. Tra terza base e casa base non c’è nessun feedback. “L’assistente ti posiziona dritto verso casa base. L’abilità è quella di correre dritto. È una questione di abitudine e una volta acquisita la giusta sensibilità puoi basarti sul feedback dei piedi, sentendo il cambio di superficie tra le parti di campo in terra e quelle in erba”.

In fase di difesa, la cosa fondamentale è prendere la palla prima che si fermi: “se smette di fare rumore non la trovi più! Oppure devi avere chiara la mappa del campo e ricordarti come era localizzata quando ha smesso di muoversi. I difensori sono in 5 e si coordinano con la voce nella ricerca sul campo. Il ricevitore è l’unico vedente della squadra. Appena un difensore tocca la palla, il ricevitore segnala la sua posizione con la voce e l’abilità del difensore è quella di lanciargli la palla nel modo più preciso possibile. Le azioni sono molto veloci e, se sbagli il lancio, fai perdere tanti secondi al ricevitore che deve recuperare la palla magari a 20 o 30 metri di distanza. Molte partite si decidono sulla precisione dei lanci”.

“Trovare una pallina sonora nella propria zona di competenza del campo è un’abilità tecnica difficile e complessa, che però, se allenata, passa dal non essere per nulla possibile al più o meno riuscirci a seconda del proprio talento e che diventa qualcosa di eccezionale solo per il Cristiano Ronaldo o Rafa Nadal di turno. Certo, per chi vede per la prima volta una partita di BXC, sembra tutto incredibile e più di una volta si sentono frasi del tipo “ok, ma quando entrano anche i ciechi a giocare?!”, ma, se poi uno si guardasse tutte le partite del campionato, si stupirebbe dei mille livelli diversi e ammirerebbe come mago del BXC solo il fuoriclasse che in difesa cura da solo tutto il campo o che in attacco spara regolarmente degli homerun (cioè la pallina fa più di 80 metri dal punto di battuta in una manciata di secondi), mentre capirebbe che tutto sommato chiunque saprebbe fare un gioco di base.

Per fare un altro esempio, è lo stesso meccanismo per cui un non scacchista di solito si meraviglia quando vede che riesco a giocare un’intera partita a mente senza scacchiera, sembra assurdo, no? Eppure se sei “del mestiere” sai che non è nulla di così speciale, è un’abilità utilissima che alcuni scacchisti hanno sviluppato più di altri ma che tutti possiedono. Poi c’è il campione che ne gioca una cinquantina, di partite, a mente, in contemporanea… Ed ecco sì, lui ha di certo un super potere!”

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